EINE – Juline Vandermeiren, een 16-jarig meisje uit Eine, bij Oudenaarde, voert al enkele jaren, een onvoorstelbaar dappere strijd, tegen de slopende aandoening ‘functioneel neurologische stoornis’.
Het leven van de goedlachse tiener, neemt een drastische wending in oktober 2021. Plotseling wordt Juline geconfronteerd, met symptomen als misselijkheid, hyperventilatie en verlies van motorische controle. Na talloze medische onderzoeken, krijgt zij de ontmoedigende diagnose, ‘functioneel neurologische stoornis’, een aandoening die haar normaal functioneren serieus belemmert.
Steeds ernstiger
De fysieke klachten van Juline worden steeds ernstiger, waardoor ze niet meer kan lopen, de controle over haar ledematen verliest en aan verschillende oncontroleerbare symptomen – waaronder niet-epileptische aanvallen en Gilles de la Tourette – lijdt.
Deze uitdagende situatie maakt het voor Juline onmogelijk om naar school te gaan, haar hobby’s te beoefenen en sociale contacten te onderhouden. Wat de situatie nog moeilijker maakt, is het feit dat FNS in België niet als een officiële ziekte wordt erkend. Hierdoor zijn Juline’s ouders genoodzaakt om alle aanpassingen, therapieën en hulpmiddelen zelf te bekostigen.
Ongekende veerkracht
Ondanks de immense uitdagingen waarmee Juline wordt geconfronteerd, toont zij een ongekende veerkracht en vastberadenheid. Ze ondergaat verschillende medische behandelingen en experimenteert met alternatieve therapieën, zoals neuromodulatie en robotica.
Ondanks haar fysieke beperkingen, slaagt Juline erin om te blijven sporten en behaalt zij de derde plaats op het Belgisch Kampioenschap zitskiën in 2023. Juline doet ook aan theaterproducties mee. Zij is al haar toneelvrienden, bijzonder erkentelijk voor de warmte en de vriendschap, waarmee zij op en naast de bühne wordt omringd.
Keerpunt MOLLII
Het keerpunt in Juline’s strijd komt in januari 2024 wanneer ze – als eerste patiënt in België – het innovatieve MOLLII SUIT-pak uitprobeert. Dit pak, dat elektroden bevat om zenuwen te stimuleren, leidt al na drie sessies tot opmerkelijke verbeteringen. Juline kan na 2,5 jaar weer even rechtstaan, schrijven en zelfstandig eten zonder problemen. Maar de aanschaf en het langdurige gebruik van het pak brengen aanzienlijke kosten mee, bovenop de intensieve sessies met robotica en andere behandelingen.
Juline’s droom
Juline’s droom om ooit weer een normaal leven te leiden, naar school te gaan en te genieten van alledaagse activiteiten, blijft haar drijven. Ze hoopt op steun en financiële middelen, om haar voortdurende therapieën en benodigde hulpmiddelen, zoals de MOLLII SUIT, toegankelijker te maken. Haar realistische wens om zelfstandig deel te nemen aan attracties in pretparken, weerspiegelt haar vastberadenheid en vasthoudendheid in de strijd tegen FNS.
Crowdfunding
Juline’s verhaal is een inspiratie voor velen en haar vastberadenheid om, ondanks de obstakels, te blijven vechten, verdient bewondering en steun van de gemeenschap. Laten we samen Juline helpen om haar dromen waar te maken en haar weg naar herstel te verlichten.
Alle informatie over de crowdfunding actie stappen voor Juline vind je hier.
