KORTRIJK – Emma’s mama heeft de ziekte ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Samen met 12 studiegenoten Sociaal Werk van Howest organiseert ze een actie voor de Warmste Week om aandacht te vragen voor deze onzichtbare aandoening.
Emma: “Mijn mama heeft de diagnose CVS al sinds haar 21 jaar. Ze lijdt aan extreme vermoeidheid en heeft cognitieve klachten. De ziekte veroorzaakt naast de uitputting ook een isolement dat zwaar doorweegt. De buitenwereld ziet niet hoe ziek mijn mama is en wat we als gezin moeten inleveren. Ik voel me al mijn hele leven machteloos dat ik haar niet kan helpen en het doet me enorme pijn dat deze ziekte vaak niet gesnapt wordt. Er is nog te veel stigma en taboe.”
Warmste week in het teken van mensen die onzichtbaar ziek zijn
De Warmste Week vormt de ideale gelegenheid om daar wat aan te veranderen. Dit jaar staat de warmste week in het teken van mensen die onzichtbaar ziek zijn. Samen met haar medestudenten zet Emma zich in om ME/CVS onder de aandacht te brengen en vooroordelen te bestrijden. “We willen in de donkere winterdagen een sociaal vuur doorgeven en patiënten een hart onder de riem steken”, vertelt ze. “Op woensdag 19 november organiseren we op onze campus een marktje met zelfgemaakte spullen en lekkernijen. We verkopen onder meer pannenkoeken, sleutelhangers, wens- en kerstkaarten, allemaal voor het goede doel.”
Immuunsysteem
Michiel Tack, ondervoorzitter van de patiëntenvereniging 12ME, vindt het initiatief van de studenten hartverwarmend. “ME/CVS past goed binnen het thema van De Warmste Week. ME/CVS-patiënten zijn erg ziek en vaak invalide, maar er bestaat nog geen eenduidige bloedtest die de onderliggende pathologie kan aantonen. Wetenschappers vonden reeds aanwijzingen dat het immuunsysteem en zenuwstelsel ontregeld zijn bij ME/CVS, maar er is meer geld voor onderzoek nodig.” Emma is het daar volmonding mee eens: “er moet meer wetenschappelijk onderzoek naar gedaan worden, voor mijn mama en voor alle ME/CVS patiënten.”
Misvattingen
Daarnaast is het ook belangrijk om misvattingen over deze ziekte te bestrijden zodat patiënten zich erkend en gesteund voelen. Emma en haar studiegenoten zetten daarom ook in op bewustmaking. Met flyers en factsheets informeren ze de bezoekers van hun marktje over ME/CVS om de ziekte minder onzichtbaar maken.
Praktisch
Wanneer: woensdag 19 november van 8u tot 17u
Waar: Campus the Penta Howest, onderaan trap. Sint-Martens-Latemlaan ,1B Kortrijk
Iedereen is welkom, je hoeft geen student te zijn
Contact
(Fotoverantwoording: Howest studente Emma staat op de covershoot in the middle)
